Organizata ‘’Down Sindrom Kosova’’ ka arritur që përmes programeve që i aplikon t’i aftësojë për punë shumë persona. Por, vetëm gjashtë persona me Sindromën Down janë punësuar, tha në një intervistë për Radion Evropa e Lirë, Sebahate Beqiri.

Beqiri thotë se mungon përkrahja institucionale e duhur dhe se në vitin 2016 është marrë iniciativë për hartimin e ligjit gjithëpërfshirës, ligj ky që do t’i trajtojë në mënyrë të barabartë të gjithë personat me aftësi të kufizuara. Por, kjo shoqatë ende vazhdojnë të presin që Qeveria e Kosovës ta miratojë këtë koncept-dokument për t’i hapur rrugë draftimit të projektligjit për këtë grup të shoqërisë.

Radio Evropa e Lirë: Sa persona me Down Sindrom i ka Kosova?

Sebahate Beqiri: Në bazë të statistikave që posedojmë si shoqatë kemi rreth 940 persona të regjistruar, por ky numër mund të ndryshojë sepse në vazhdimësi kemi raste të moshës madhore që për arsye të ndryshme nuk kanë kontaktuar shoqatën. Gjithashtu ne përcjellim edhe lindjet e foshnjave me Sindromën Down duke u bazuar në bashkëpunimin që kemi me laboratorin e gjenetikës brenda klinikës së gjinekologjisë në Prishtinë. Çdo foshnje që diagnostikohet me Sindromën Down atëherë aty plotësohet një formular i shoqatës ku ne marrim të dhëna për numrin e lindjeve për foshnjat me këtë sindromë. Por kemi raste që nuk kanë qenë të lajmëruar më herët në shoqatë apo në institucione tjera.

Radio Evropa e Lirë: Cilat janë kushtet që u ofrohen këtij grupi të shoqërisë?

Sebahate Beqiri: Nëse flasim për shërbimet se cka ofron shoqata, ne në kuadër të shoqatës kemi dy programe, atë të edukimit dhe intervenimit të hershëm, ku në kuadër të këtij programi ne ofrojmë shërbime psiko-sociale dhe fizioterapinë për fëmijët me Sindromën Down nga 0 deri 12 vjeç. Gjithashtu kemi programin për trajnim dhe aftësim profesional ku në kuadër të këtij programi janë të kyçur personat e rritur me Sindromën Down. Ky program luan një rol shumë të rëndësishëm në përgatitjen e personave me sindromë për jetë të pavarur dhe treg të punës. Vlen të ceket se në kuadër të këtij programi ne kemi arritur të mbështesim punësimin e gjashtë personave.

Ndërsa në kuadër të programit të edukimit dhe intervenimit të hershëm ofrojmë shërbime për fëmijët, mirëpo nuk kemi kapacitete fizike të ofrojmë shërbime për të gjithë ata fëmijë që kanë nevojë. Por, megjithëkëtë ne kemi arritur ti punësojmë gjashtë persona me Sindromë Down prej 940 sa janë. Por, ky numër përfshin gjitha grupmoshat. Nuk është e kënaqshme krahasuar me numrin e atyre që janë të gatshëm për treg të punës.

Asnjë nuk është i punësuar në institucion publik, të gjithë janë në sektorin privat. Kemi pasur një marrëveshje me Ministrinë e Punës dhe Mirëqenies Sociale ku në kuadër të kësaj marrëveshjeje ne kemi trajnuar rreth 30 persona me Sindromën Down, por që ende nuk kemi gjetur një situatë të përshtatshme apo nuk kemi pasur përkrahje nga institucionet në mënyrë që të hapin rrugë për punësimin e këtyre personave.

Radio Evropa e Lirë: Çka bën organizata juaj t’i integrojë në shoqëri personat me Down Sindromë?

Sebahate Beqiri: Përveç shërbimeve që ofrojmë brenda shoqatës që nga themelimi, Organizata Down Sindrom Kosova ka pasur një rol kyc në mbrojtjen e të drejtave të komunitetit dhe gjithashtu kemi luajtur dhe vazhdojmë të luajmë një rol shumë të rëndësishëm në fushën e avokimit.

Kemi ndërmarrë shumë nisma që kanë të bëjnë me realizimin e të drejtave të personave me Sindromën Down. Vlen të potencohet që në vitin 2016 kemi marrë iniciativën për hartimin e Ligjit gjithëpërfshirës, ligj ky që do t’i trajtojë në mënyrë të barabartë të gjithë personat jo vetëm personat me sindromën down por gjithë personat me aftësi të kufizuar. Kemi finalizuar koncept dokumentin. Jemi në pritje, dhe me të vërtetë ky proces është stërzgjatur. Jemi në pritje që Qeveria e Kosovës ta miratoj këtë koncept dokument për ti hapur rrugë draftimit të projektligjit për personat me aftësi të kufizuar.

Radio Evropa e Lirë: Cila është përkrahja institucionale që e marrin kjo kategori e shoqërisë?

Sebahate Beqiri: Përkrahja institucionale nuk është e mjaftueshme, ne si shoqatë në kuadër të projekteve kemi mbështetje, e cila nuk është e mjaftueshme duke u bazuar në nevojat e komunitetit. Nuk mund të themi që kemi mbështetje të mjaftueshme përderisa shumë fusha nuk janë të rregulluara me anë të ligjeve.

Unë e përmenda nismën e hartimit të një ligji gjithëpërfshirës, edhe ato ligje që i kemi në fuqi, nuk janë të zbatueshme do të thotë ka shumë mangësi sa i përket implementimit të ligjit. Ne e kemi ligjin për trajnim dhe arsim profesional ku çdo institucion duhet të ketë, nëse i ka 50 të punësuar, i 51-i duhet të jetë person me aftësi të kufizuara.

Ky ligj fare pak gjen mbështetje në teren. Gjithashtu nuk është duke u zbatuar ligji për arsimin para universitarë. Fëmijët jo vetëm me sindromën down, por në përgjithësi fëmijët me aftësi të kufizuara ballafaqohen me mungesë të shërbimeve brenda shkollave publike. Do të thotë vërehen ndryshime pozitive, mirëpo ende kemi një situatë shumë të vështirë sa i përket personave me sindromën down dhe në përgjithësi personave me aftësi të kufizuara në Republikën e Kosovës.

Radio Evropa e Lirë: Si i sheh shoqëria personat me Sindromën Down?

Sebahate Beqiri: Vërehet që është ngritur dukshëm niveli i vetëdijes, kjo është edhe si rezultat që si shoqatë në vazhdimësi i kemi organizuar shumë aktivitete që kanë promovuar potencialin e personave me Sindromën Down, përveç të promovimit të potencialit, ne në fushatat tona gjithmonë kemi përfshirë edhe nevojat dhe çka duhet vepruar që të përmirësohen kushtet e jetës për personat me sindromën down.

Mirëpo, unë gjithmonë e potencoj, nuk është gjithçka ngritja e nivelit të vetëdijes. Personat me sindromën down kanë nevojë për shërbime, kanë nevojë për një mbështetje më të madhe, këtu po e përfshijë edhe familjen e cila ka nevojë për mbështetje sepse shpesh sfidat me të cilat ballafaqohen familja në këtë rast me një fëmijë apo një të rritur me sindromën down bie më shumë vetëm mbi supet e familjes. Kështu që mendoj që është koha e fundit që institucionet të jenë më të ndërgjegjshme sa i përket komunitetit të personave me aftësi të kufizuara.

Radio Evropa e Lirë: A hezitojnë familjet kosovare t’i sjellin te ju për aktivitete persona me Sindromën Down?

Sebahate Beqiri: Natyra e punës në organizatë, edhe përbërja e stafit të organizatës kanë ndikuar që edhe prindërit të mos hezitojnë ta gjejnë veten, si një shtëpi të dytë të tyre ta quaj, brenda organizatës. Kemi ende, identifikojmë në vazhdimësi raste që hezitojnë, që i mbajnë edhe të izoluar. Mirëpo, këto raste janë në rënie e sipër, sepse shihet që është ngritë edhe niveli i vetëdijes te familjet, do të thotë, prindërit nuk hezitojnë që të lajmërohen, të kërkojnë informata mbi sindromën down. Mirëpo, ende duhet punuar në këtë drejtim.

Në informimin e prindërve, në informimin e drejtë sa i përket sindromës down, sepse shpesh ballafaqohemi edhe me mungesë të informatave dhe kjo është një ndër arsyet që edhe prindërit hezitojnë apo mbyllen brenda familjes që mos të kërkojnë informata apo mos të kenë ambicie që një person me sindromën down me të vërtetë nëse ka shërbimin dhe mbështetjen e duhur mund të jep kontribut dhe mund të jetojë një jetë sikur personat e tjerë.

Normal, duke u bazuar në sfidat që kanë dhe vështirësitë që kanë duhet një mbështetje më e madhe, por nëse kjo mbështetje ju sigurohet prej shoqërisë ata mund të jetojnë një jetë të pavarur dhe mund të jenë produktiv për shoqërinë. Kemi shumë raste, raste të suksesit që personat me sindromën down kanë treguar sukses në fusha të ndryshme.