Shumë fëmijë të cilët përballen me sëmundje të rralla, si Fibroza Cistike, sëmundja Goshe, me Tirozinemi e Hemofili, për trajtim është dashur që prindërit e tyre t’ua sigurojnë vetë terapinë e që është shumë e kushtueshme.

Mirëpo, në vitin që sapo hymë këta fëmijë do të kenë mundësi që terapinë ta marrin në Klinikën e Pediatrisë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës.

Përfshirja e barnave për sëmundjet e rralla në Listën e re të Barnave Esenciale, për drejtoreshën e kësaj klinike, Drita Telaku-Qosaj po shihet si një nga të arriturat për vitin 2019.

“Ne jemi shumë të lumtur që kemi arrit që në Listë Esenciale të vendosim edhe barnat për sëmundjet e rralla. Kjo dmth shumë për pacientin, mos te them edhe për punën tonë të përditshme. Asnjëherë në këtë listë nuk i kemi pasur terapinë për sëmundjet të rralla. Zakonisht terapia për sëmundjet e rralla është terapi e kushtueshme edhe është terapi e cila zgjat, dhe shumicën e rasteve zgjat tërë jetën”, tha ajo për Ekonomia Online.

Telaku shpreson që në vitin 2020 të fillojë zbatimi i plotë i kësaj liste, pasi do të lehtësojë jetën e këtyre pacientëve.

“Shumica e këtyre pacientëve këtë terapi e kanë esenciale. Marrja e kësaj terapie po dmth për ta vazhdimësi në kuptim të jetës do të thotë përmirësim i kualitetit të jetës, është shumë e rëndësishme. Prandaj, po shpresojmë që do të jetë edhe zbatimi i mirëfilltë edhe shumë do t’iu ndihmojë në radhë të parë pacientit por edhe neve si mjek në punë të përditshme”, theksoi Telaku-Qosaj për Ekonomia Online.

Viti 2019 për Pediatrinë ka qenë një vit me shumë punë e vështirësi.

Drejtoresha Telaku thotë se deri në muajin dhjetor në këtë klinikë kanë qenë të shtrirë 6109 fëmijë me sëmundje të ndryshme.

Sipas saj, gjatë këtyre ditëve kanë probleme me vende në klinikë, pasi nuk iu mjafton hapësira që kanë për t’i vendosur fëmijët nëpër shtretër.

“Kuptohet gjatë këtyre ditëve kemi pasur sidomos ndonjëherë kemi probleme me vende nuk na mjafton hapësira që ti vendosim të gjithë fëmijët nëpër shtretër. Gjatë verës kemi një volum shumë të madh të fëmijëve me probleme të traktit gastroenterit dmth me barkqitje të shumta, ndërsa tash zezonës së dimrit kemi më shumë fëmijë me probleme respiratore pra me probleme të frymëmarrjes e sidomos këto moshat e vogla që kanë nevojë shpesh për hospitalizime prandaj na ndodh ndonjëherë që nuk mbërrijmë fëmijët me i lëshu, vijnë rastet e reja, kemi problem hapësirën kemi problem ndonjëherë izolimin e tyre në hapësira të posaçme kështu këto janë sfida që ne përballohemi çdo ditë”, tha ajo.

Sipas Telakut, një sfidë tjetër me të cilën janë ballafaquar është edhe vendosja e nga dy fëmijëve në një shtrat.

“Na ka ndodh me i pas dy fëmijë me një shtrat që për mendimin tonë është një vështirësi e posaçme, nuk mundesh me ia siguru fëmijët edhe një shtrat. Ne mundohemi që t’i shpërndajmë nëpër klinikë mirëpo ndonjëherë disa patologji nuk duhet mu përzi ndërmjet veti për shkak të mundësisë së bartjes të infeksionit prej fëmiut në fëmijë”, u shpreh ajo.

Shpresë për zgjidhjen e këtij problemi mbetet ndërtimi i spitalit të ri të Pediatrisë.

“Por shpresojmë që me ndërtimin e spitalit të ri, tash do të bëhen disa ndryshime organizative, do të lirohen disa hapësira edhe besoj që në të ardhmen mos ta kemi më këtë problem”, tha ajo.

“Klinika e re Pediatrike nuk kemi të dhëna sakta kur do funksionalizohet, por e dimë që do të ndodhë gjatë vitit 2020. Planifikon disa reparte tona sidomos disa reparte me ndjeshmëri më të madhe, këtë rast kujdesi intensiv pediatrik, reparti hemato-onkologjisë edhe emergjenca pediatrike që presim të zhvillohen në mënyrë më të mirëfilltë, do të kalojnë në hapësirat e reja, në këto zhvillime të reja shpresojmë që me zhvillimin e mirëfilltë të emergjencës pediatrike ne do të zvogëlojmë pak numrin e fëmijëve të hospitalizuar, sepse ndonjëherë te ndonjë fëmijë mjafton një përcjellje 24 orëshe, fëmija përmirësohet, i përmirësohet gjendja dhe mund ta vazhdojë mjekimin në shtëpi të mos ketë nevojë fare të hospitalizohet”, theksoi Telaku-Qosja për Ekonomia Online.