Ministri i Shëndetësisë, Uran Ismaili, ka marrë pjesë në simpoziumin e parë të Shoqatës për sëmundje të rralla në Kosovë.

Gjatë këtij simpoziumi, ministri Uran Ismaili tha se duke ditur peshën dhe barrën e madhe financiare që kanë për pacientin dhe familjet e tyre, sëmundjet e ralla meritojnë një trajtim më serioz institucional se që ka pasur deri më tani.

“Ministria e Shëndetësisë tashmë ka nisur hapat konkretë për zgjidhjen e problemit të tyre përmes mbulimit financiar dhe krijimit të kushteve për trajtim dinjitoz shëndetësor”, tha ministri Ismaili.

Më tutje, ministri Ismaili tregoi se Ministria e Shëndetësisë më 2018 ka ngritur Grupin e punës për hartimin e Koncept Dokumentit për Sëmundjet e rralla, duke synuar gjetjen e rrugës më të mirë dhe më pragmatike, për të adresuar nevojat e këtij grupi të ndjeshëm të popullatës.

“Pas aprovimit të koncept dokumentit nga Qeveria, Ministria e Shëndetësisë do të vazhdojë menjëherë me grupin e punës për hartimin e planit të veprimit për institucionalizimin e përkujdesjes shëndetësore të pacientëve me sëmundje të rralla”, tha ministri Ismaili.

Pjesë e këtij plani të veprimi do të jetë plotësim-ndryshimi i Ligjit për shëndetësi, konkretisht përfshirja e dispozitave ligjore për rregullimin e fushës së Sëmundje të rralla në Kosovë, e që tashmë është afër përfundimit, themelimi i Qendrës së veçantë për Sëmundjet e Rralla, në kudër të shërbimit shëndetësor publik terciar dhe emërimi i një koordinatori nga MSh për Sëmundje të rralla për krijimin e komunikimit institucional dhe bashkëpunimit me Qendrat në shtetet te BE-së, etj.

Pas kërkesave për financim për medikamentet primare në proceset e rregullat buxhetore vjetore – për vitin 2019 është siguruar financimi i medikamentit primar (imiglucerase) për Sëmundjen Gaucher prej mbi një milion Euro nga Ministria e Financave.